罕见病群体救助行动
| 备案编号： | 53440300567057518CA18038 |
| 起止日期： | 2018-08-18 至 2019-08-18 |
| 所属机构： | 深圳壹基金公益基金会 |
| 捐赠方式： | 支付宝 |
| 募捐方式： | 通过互联网发布募捐信息 |
| 发布平台： | 淘宝公益,蚂蚁金服公益 |
| 捐赠目的： | 为国内罕见病群体提供大病医疗救助保障，同时为罕见病领域公益组织能力建设提供支持，推动公众和政策倡导。 |
| 款物用途： | 为国内罕见病群体提供大病医疗救助保障，同时为罕见病领域公益组织能力建设提供支持，推动公众和政策倡导。联合超过50家的罕见病组织形成议题网络，通过支持罕见病组织/网络的运营发展和能力提升，借助阿里巴巴双公益平台，通过网络筹款可持续性的开发和推广罕见病领域大病救助的新模式，倡导罕见病领域的公众参与和政策改善，用三年的时间，最终促进罕见病领域在资金、公益组织生态、公众意识和政策领域实现明显进步。 |
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