罕友荟稻草人守护计划
| 备案编号： | 53440300567057518CA24059 |
| 起止日期： | 2025-01-01 至 2025-12-31 |
| 所属机构： | 深圳壹基金公益基金会 |
| 捐赠方式： | 现金,银行转账,支付宝,微信,邮政汇款,财付通,其他 |
| 募捐方式： | 通过互联网发布募捐信息 |
| 发布平台： | 腾讯公益,阿里巴巴公益,支付宝公益,新浪微公益,京东公益,公益宝,新华公益,轻松公益,联劝网,广益联募,美团公益,滴滴公益,中银公益,融e购公益,水滴公益,苏宁公益,帮帮公益,易宝公益,中国社会帮扶网,字节跳动公益,小米公益,亲青公益,哔哩哔哩公益,平安公益,360公益,中国移动公益,芒果公益,慈链公益,携程公益,以本慈善组织名义开通的门户网站、官方微博、官方微信、移动客户端等网络平台 |
| 捐赠目的： | 在全国范围通过宣传倡导、家庭及社群支持、信息服务等，减轻罕见病家庭负担，促进社会接纳. |
| 款物用途： | 受益人/项目点筛选方式 1）符合基础条件：在“病有所医、医有所药、药有所保、保有所得”各环节缺少支持的罕见病患者及其家人；认可项目理念及项目内容。 2）公开填报：满足基础条件的罕见病患者及家属通过在线表单进行项目活动的报名。 3）审核确认：项目组通过与罕见病患者及家庭进行表单初筛，电话访谈或视频会议等方式，确认其是否满足项目遴选要求，择需录取，满额即止。 募得款物用途 本项目计划每年募集善款221.616万元，开展宣传倡导、家庭及社群支持、信息服务等服务及活动，预计每年受益罕见病患者及其家属4900人次，用途如下： 1、宣传教育及公众倡导 （1）罕见病宣传活动（覆盖1000人次），共22.5万元：开展3场罕见病宣传活动，通过科普讲座、线上交流、媒体宣传等方式，为患者及家属提供支持，提高公众对罕见病的认知和关注度，预计触达公众10万人次，平均75000元/场，主要包含场地、搭建、差旅、人员薪金等费用； （2）罕见病公益视频拍摄，共20万元：拍摄制作2个罕见病公益视频，通过线上线下传播，推动社会对罕见病群体的接纳，预计触达公众50万人次，平均10万元/个，主要包含制作、宣传、媒体推广、人员差旅等费用； 2、患者服务及社群发展 （1）罕见病患者家庭支持活动（覆盖1000人次），共60万元：开展医患交流、家庭出行成长赋能等病友服务活动共计6场，平均10万元/场，主要包括人员薪金、差旅、讲师劳务、场地费、物料费等； （2）罕见病患者社群支持及发展（覆盖1500人次），共56万元：开展7场能力建设培训活动，平均8万元/场，主要包括人员薪金、差旅、讲师劳务、场地费、物料费等； 3、信息服务（覆盖1400人次），共22万元：开展1年罕见病信息服务采编工作，收集整理国内外丰富全面的罕见病信息资讯，人员成本约10万元/年。开展4场数据发布、媒体沙龙、研讨交流会等信息服务相关活动，平均3万元/场，主要包括视频制作、宣传物料、场地、差旅等费用； 4、项目执行成本189560元，支持一年的项目运营、传播推广等费用； 5、管理费用，提供财务行政办公等支持，小计22.16万元，不超过总筹款的10%。 |
罕友荟稻草人守护计划开展的公开募捐活动：
| ID | 公开募捐编号 | 项目名称 | 帮持范围 | 募捐平台 | |
| 1 | 53440300567057518CA24059 | 稻草人守护计划 | 医疗救助/罕见病 | 腾讯公益 | |
| 2 | 53440300567057518CA24059 | 稻草人守护计划 | 扶危助困/ | 字节公益 | |
| *非实时数据，最新以募捐平台公示为准！ | |||||
本页地址：https://www.dengta.org.cn/rog/4227/53440300567057518CA24059.html
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