日期：2025/5/24　分类： 民政动态

本报记者 安 娜

32年、11600余天，这是黄会青到北京市儿童福利院后的时间刻度。32年来，她爱岗敬业、攻坚克难，充分发挥专业技术优势，专注于孤残儿童的医疗护理工作。她带队对儿童罕见病进行研究，积极推动全院标准化建设，先后荣获北京市第五届“感动社会·民政榜样”人物、“全国民政系统先进工作者”等荣誉称号。

守护：用时光书写生命乐章

因父亲喜欢医学，黄会青从小就梦想能当一名医生。从北京市昌平卫生学校毕业后，她于1993年7月16日正式迈入北京市儿童福利院的大门。黄会青至今仍记得，在那个夏日清晨，她早早地来福利院报到，既感到紧张，又充满期待。在那一天，她领取了一套洁白如雪的工作服，而这身白色工服，她一穿就是30余年。

刚开始工作时，黄会青跟着前辈一起到儿童生活区、观察区查房。当看到孩子们大多是身患重病、重残的孤弃儿童时，黄会青在心里打起了鼓。“学校里教授的大多是普通儿科疾病的治疗方法，福利院孩子们的这些‘特殊病情’该如何治疗呢？”带着这个问题，黄会青抓紧一切时间扩充知识库，努力钻研业务，经常向前辈请教，阅读各类专业书籍，还主动寻求机会去参加培训，学习引导式教育康复方法、脑瘫儿童康复方法等。经过多年努力，黄会青逐步成长为科室骨干，直至担任医务科负责人。

小宁是一名极低体重早产儿，入院时只有1.01公斤。因身体各器官发育均不成熟，刚入院的小宁直接住进了保温箱。那段日子，黄会青一有时间就去看望小宁，密切观察她的心率、呼吸、胃肠功能等情况。在黄会青等医护人员的精心呵护下，小宁在入院89天时从保温箱顺利出箱，而后又慢慢追赶上了正常发育的儿童。如今，小宁已被领养，开启了崭新的生活。

“工作32年来，我常常感动于生命的顽强。看着孩子们坚强、勇敢、乐观地长大，也更加坚定了我们‘不抛弃、不放弃每一个孩子’的信念。”黄会青说。

突破：为了守护万分之一的生命

罕见病是指新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一的疾病。为了守护这万分之一的生命，黄会青于2008年开始投身于儿童罕见病的研究。

发育迟缓、色素缺乏、身体散发刺鼻气味，像这样患有苯丙酮尿症的罕见病儿童，在北京市儿童福利院内并不“罕见”。以往，受限于实验室技术，医生只能根据临床表现进行诊断。2008年9月，黄会青与北京大学第一医院妇产儿童医院小儿神经内科取得联系，对院内51名疑似患儿进行筛查，最终确诊了32名苯丙酮尿症儿童。根据黄会青的建议，院里将原本分散在7个养护区的苯丙酮尿症儿童集中在一起，由她牵头开展特殊喂养工作。

苯丙酮尿症是先天性氨基酸代谢病，最重要的是尽早给予特殊饮食治疗，患儿不能食用肉类、蛋类、豆类、牛奶等富含蛋白质的食物，需要吃特殊的食物。特殊米和面没有黏性，工作人员反复测试面和水的比例，先蒸制成型再制作出与蔬菜混合的食物……在大家的精心喂养下，12名苯丙酮尿症儿童像普通儿童一样成长，最终被家庭领养，融入社会。

歌舞伎面谱综合征、遗传性大疱性表皮松解症……凭着大脑记忆，黄会青列举出了在儿童福利院内见过的20余种120余例儿童罕见病。多年来，黄会青带领医务团队对这些罕见病进行诊断、研究，参与撰写高质量服务案例，为儿童福利事业的创新发展提供了实践经验。

“很多罕见病儿童，发现和诊断越早，治疗效果越好。尤其是苯丙酮尿症儿童，在造成脑损伤前，完全可以通过规范治疗让他们健康长大。看着孩子们慢慢学会坐、爬、站、走，我们心底涌动着无尽的欣慰。”黄会青感慨道。

引领：医疗服务有了“标准化范本”

在黄会青的办公室里，存放着满满一大抽屉的工作日志本。这些已略微磨损、泛黄的本子上，记录着她开展儿童医务工作的点点滴滴。

勤于思考、善于总结、敢于创新，这是黄会青一直以来坚守的工作信条。在她的带领下，医务科每月召开总结会、每季度召开分析会，积累了丰富的业务经验。

近年来，北京市儿童福利院加快推进标准化建设。凭借着之前打下的扎实基础，黄会青带领大家反复梳理各项业务工作流程，对《医疗工作制度》《医疗保健服务规范》等上百个制度和标准进行补充、修订，推动医疗服务质量提升。2020年，北京市儿童福利院以高分通过国家级服务业标准化试点项目验收。2024年12月，该院成为全国儿童福利机构高质量发展改革试点单位之一，进一步优化提质和创新转型，加快向社会主动延伸服务、引领同行协同发展的步伐。

早些年，北京市儿童福利院记录儿童医疗信息时用的是《医疗手册》，册子小小的、薄薄的，只能记录简单内容。2002年，黄会青参与开展《儿童成长档案》制定工作，针对儿童生活的方方面面设计了多个模块，“一人一档”为儿童全面记录成长信息。

小龙是一名脑瘫患儿，1岁9个月时入院。翻开小龙的《儿童成长档案》，可以看到里面详尽地记录着他的生长发育情况、医疗情况、康复情况等。其中，在“留真岁月”这部分，工作人员每个季度为小龙拍摄一张照片。从脸蛋红扑扑的婴儿，到咿呀学语的幼儿，再到努力进行康复训练的少年，一张张照片完整地呈现了小龙的成长轨迹。小龙的容貌慢慢变了，但脸上的笑容始终灿烂……

《儿童成长档案》推出一段时间后，北京市儿童福利院在总结实践经验的基础上，整理完成《儿童福利机构儿童成长档案记录与管理》，经立项、起草、征求意见、审查等环节后形成报批稿，由北京市市场监督管理局批准，正式作为北京市地方标准发布实施。此后，黄会青荣获“北京市经济技术创新标兵”称号。

耕耘：一声声“妈妈”成为她永远的牵挂

“黄妈妈，您看我画的水墨画好看吗？”“黄妈妈，我们一起玩游戏吧！”“黄妈妈，过两天您带我看文艺演出好吗？”一大早，黄会青刚走进儿童生活区，就被孩子们围住了……

这样温暖的一幕，是黄会青32年来跟孩子们日常互动的缩影。医务科负责儿童的入院管理，黄会青和同事们往往是最先看到孩子的人，他们会给孩子做身体检查，并以百家姓为序按年份起名。现在，随便提起一个孩子的名字，黄会青都会迅速而准确地说出他（她）的入院年份。作为医务科负责人，黄会青熟悉院内每一个孩子的情况。看着他们从几个月大的婴儿成长为十几岁的青少年，黄会青像对待自己孩子一样给予他们温暖的母爱。一个个依赖的眼神、一声声稚嫩的“妈妈”，成为黄会青心底永远的牵挂。

其实，黄会青也有让自己感到愧疚的事。“妈妈，为什么他们也叫您‘妈妈’？”“您为什么把我的零食送给了别的小朋友？”“为什么六一儿童节时您不能陪在我身边？”……她的女儿小时候不止一次面带委屈地问她。女儿稚嫩的声音，至今仍在黄会青心头回荡。多年来，她将大部分时间和精力倾注在福利院的孩子们身上，却不得不让自己的女儿在“共享妈妈”的困惑中长大。但随着年龄的增长，黄会青的女儿慢慢懂得了母亲职业的伟大。她终于明白：母亲不是不够爱她，而是把这份爱凝结成了能温暖更多生命的光。

在院内，黄会青陪着孩子们一起长大；在院外，黄会青对孩子们的爱也一直在延续。

今年29岁的小阳，大学毕业后，走出福利院，远赴广东工作。他经常给黄会青打电话聊聊自己的工作、生活、情感，生病时也总是向黄会青求助。无论凌晨还是深夜，黄会青都不厌其烦地给予指导和帮助。有一天夜里，听说小阳嗓子疼，黄会青用指甲在自己手上按压了两个印记，拍照片发给小阳，让他先照着印记的位置按压穴位止疼，再去就医治疗……

32年来，黄会青看到过唇腭裂的孩子手术修复后露出的微笑，听到过语言发育迟缓的孩子经过训练后喊出的“妈妈”，见证了一个又一个孩子走出福利院、奔赴美好人生。这些温暖的瞬间时刻鼓舞着她、激励着她，坚定了她继续守护孩子们的信心和决心。对于自己取得的成绩，黄会青常说，这与同事们的支持和配合是分不开的。孩子们的成长和进步，是一代又一代儿福人共同努力和坚守的结果。

择一事终一生，以初心致匠心。在北京市儿童福利院这个四季常绿、三季有花的大院里，黄会青和孩子们的故事仍在继续……

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