云朵天使的飞行梦
| 备案编号： | 5332000050917103XBA19010 |
| 起止日期： | 2019-02-25 至 2019-05-25 |
| 所属机构： | 爱德基金会 |
| 捐赠方式： | 现金,银行转账,支付宝,微信,邮政汇款,财付通,其他 |
| 募捐方式： | 通过互联网发布募捐信息 |
| 发布平台： | 腾讯公益 |
| 捐赠目的： | 提高公众对脊柱裂的认识，介绍防治方法。召开全国首届脊柱裂患友大会，构建病友社群，促进群体融入社会。 |
| 款物用途： | 先天性脊柱裂是神经管畸形常见的一种，以1‰~4‰的发病率成为我国排行第一位的新生儿先天性出生缺陷类疾病，据估算，目前中国有400万的脊柱裂患者。显性患者及其家庭，因缺乏对先天性脊柱裂及其并发症正确的认知、防护意识和康复方法，对下肢畸形、两便失禁等后遗症没有采取有效的康复与干预措施，从而诱发足、臀部压疮，肾积水等并发症，进而导致骨髓炎、截肢、尿毒症等，甚至因骨髓炎癌变、尿毒症失去生命的严重后果。而脊柱裂隐性患者，则生活在发病的阴影中。一旦发病，将会面临和显性患者同样的痛苦。 项目将筹集资金，用于先天性脊柱裂的公众宣讲、召开首届病友大会以及资助部分困难患者。 先天性脊柱裂预防科普宣讲会，计划举办三场。地点在北京、成都和沈阳。 脊柱裂患友大会，已经在各地有多次小规模的举办。项目资金，将支持全国脊柱裂患友齐聚一堂。参与患友有望达到百人。 脊柱裂患者，很多都丧失了劳动能力。长期的疾病，又让患者家庭背负巨大的医疗压力。为此，项目将资助一定数量的患者。在一定程度上减轻他们的重担。 |
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