罕见病医疗援助工程公益计划
| 备案编号： | 53440300567057518CA22004 |
| 起止日期： | 2022-01-17 至 2023-01-17 |
| 所属机构： | 深圳壹基金公益基金会 |
| 捐赠方式： | 现金,银行转账,支付宝,微信,邮政汇款,财付通 |
| 募捐方式： | 通过互联网发布募捐信息 |
| 发布平台： | 腾讯公益,阿里巴巴公益,支付宝公益,新浪微公益,京东公益,百度公益,公益宝,新华公益,轻松公益,联劝网,广益联募,美团公益,滴滴公益,中银公益,融e购公益,水滴公益,苏宁公益,帮帮公益,易宝公益,中国社会帮扶网,以本慈善组织名义开通的门户网站、官方微博、官方微信、移动客户端等网络平台,字节跳动公益,小米公益,亲青公益,哔哩哔哩公益,平安公益,360公益,中国移动公益,芒果公益,慈链公益,携程公益 |
| 捐赠目的： | 为全国性罕见病群体提供医疗资源转介、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。 |
| 款物用途： | 本项目计划筹集善款2497010.53元，撬动中国社会政策改善及多方援助资源介入，提升全国性罕见病群体生命权、健康权的获得感；积极配合国家和地方罕见病诊疗和保障政策，打通罕见病用药保障最后一公里，提升罕见病医疗保障水平；运用医务社会工作专业手法为罕见病群体提供有针对性的专业医疗援助，确保募集到的资金，更加有效的使用在受益人身上。 预算框架及用途： 1.提供一类援助，每人援助上限50000元，拟援助16人次；二类援助，每人援助上限10000元，拟援助84人次，小计1640000元 ; 2.打造线下综合服务中心，通过线上线下同步的方式，运用专业的社会工作手法，为罕见病患者提供一站式就医、援助、社会支持服务，小计478000元，内含项目评估及个案走访、项目宣传片制作及信息支持费用； 3.执行机构项目执行成本小计254160元； 4.公募机构管理费用小计124850.53元。 |
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