“熊孩儿”救助计划
| 备案编号： | 51320591509772951AA21006 |
| 起止日期： | 2021-12-24 至 2023-12-31 |
| 所属机构： | 苏州工业园区慈善总会 |
| 捐赠方式： | 现金,银行转账,支付宝,微信,邮政汇款,财付通 |
| 募捐方式： | 在公共场所设置募捐箱,举办面向社会公众的义演、义赛、义卖、义展、义拍、慈善晚会等,通过广播、电视、报刊等媒体发布募捐信息,通过互联网发布募捐信息 |
| 发布平台： | 公益宝 |
| 捐赠目的： | 提高公众对罕见病的知晓率；为罕见病儿童家庭，免费提供遗传基因筛查；为4-5个罕见病贫困患儿提供手术费用。 |
| 款物用途： | 募资总额：30万； 1、招募、培训罕见病宣讲志愿者5位，在苏州大市范围10个社区（乡村）开展罕见病健康讲座10场；对30个罕见病家庭入户宣教，寻找目标家庭。 2、编写罕见病防治指导手册，印刷500册由志愿者进行发放； 3、专家义诊：针对苏州大市范围罕见病患儿开展2次义诊咨询活动； 4、与苏州大学附属儿童医院、吴江儿童医院、苏州市立医院等合作，为20个贫困罕见病患 儿家庭开展免费遗传基因筛查； 5、为4-5个罕见病（软骨发育不良）的贫困患儿提供手术费用。 |
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