罕见病关爱
| 备案编号： | 531000005000090795A18021 |
| 起止日期： | 2018-02-20 至 2020-02-20 |
| 所属机构： | 中国儿童少年基金会 |
| 捐赠方式： | 银行转账,微信,其他 |
| 募捐方式： | 举办面向社会公众的义演、义赛、义卖、义展、义拍、慈善晚会等,通过广播、电视、报刊、互联网等媒体发布募捐信息,其他公开募捐方式 |
| 发布平台： | 腾讯公益网络募捐平台,淘宝公益,蚂蚁金服公益平台,新浪微公益,以本慈善组织名义开通的门户网站、官方微博、官方微信、移动客户端等网络平台 |
| 捐赠目的： | 为患有雷特综合症、血友病等罕见病的患者及其家庭提供筛查、治疗、培训和健康管理指导服务。 |
| 款物用途： | 主要为罕见病患者及家属提供筛查、治疗、培训和健康管理指导服务，具体如下： 1、在全国建立多家罕见病联合诊疗中心 ( 门诊/病床)，定期组织全国患者与家庭去联合诊疗中心进行全面的多系统的健康评估以及康复发展评估，获得健康管理指导方案。 2、举办关于医疗器材相关使用培训，开设基于照顾者参与模式的课程，建立起切合国内多重障碍孩子 /家庭需求的辅助沟通类普惠课程体系。 3、为罕见病患者及其家属提供筛查检测，排除或确定风险，补贴检查与手术的医疗费用。 |
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